כנפי פז - עמותה לחולי ניוון שרירי השלד בישראל (ע"ר) ע.ר 580797280

פרטי רישום מלאים

מספר עמותה

580797280

שם העמותה

כנפי פז - עמותה לחולי ניוון שרירי השלד בישראל (ע"ר)

סטטוס

רשומה

תאריך רישום

‎07.08.2024‎

מטרות העמותה

מתן סיוע בהשגת זכויות של חולי FSHD מול מוסדות ממשלתיים שונים וגופים אחרים."הגברת מודעות למחלת ה-FSHD וטיפול בה בקרב אנשי מקצועות הרפואה השונים" מקצועות טיפוליים שונים לרבות אלטרנטיביים" אנשי מקצועות הכושר וכל גוף רלוונטי אחר."סיוע למוסדות העוסקים בטיפול" ריפוי" ושיפור איכות החיים של חולי FSHD בישראל."העלאת מודעות למחלת FSHD בקרב האוכלוסייה הכללית ."סיוע לגופים העוסקים בקידום תהליך הבאת ניסויים קליניים ותרופות/טיפולים למחלת ה-FSHD לישראל."ליווי" תמיכה" והכוונה לחולי FSHD ומשפחותיהם" ארגון כנסים ופעילויות פנאי לקהילת FSHD ישראל."סיוע ברכישת עזרים או מימון טיפולים שיועילו לאיכות החיים של חולי FSHD בישראל."יצירת מקור מידע שמטרתו לרכז את מיטב הידע מכל התחומים על FSHD בארץ ובעולם."פעילות מול מוסדות הממשל להכרת מחלת ה- FSHD" הכנסתה לרשימת המחלות המוכרות" מימון ממשלתי לטיפולים ותרופות לחולי FSHD ומציאת שם בעברית למחלה."הקמת מאגר חולים עם FSHD בישראל.

סיווג פעילות

בריאות או הצלת חיים

תחום משני

אחר - בריאות והצלת חיים

כתובת רשומה

מצפה 11, שוהם, 6082111

נתונים כספיים ופעילות (מהדיווח האחרון)

שנת דיווח אחרונה

2025

מחזור כספי (הכנסות)

75,333 ₪

סך הוצאות

0 ₪

עובדים

0

מתנדבים

0

חברי עמותה

7

אישור ניהול תקין - היסטוריה

1. 2026נחתם אישור
2. 2025נחתם אישור

תאגידים נוספים בשוהם

• תהילה לדוד שוהם (ע"ר) 580720175נמחקה
• בית חב"ד בית עריף שע"י צעירי אגודת חב"ד (ע"ר) 580749901רשומה
• ליאל חיו - בדרך שלו (ע"ר) 580784551רשומה
• אורים - חינוך במעורבות הורית (ע"ר) 580795847רשומה
• יעלי - ניצוצות כמוסים (ע"ר) 580819092רשומה
• פעוטון ומרכז לגיל הרך קשת (ע"ר) 580823292רשומה
• קהילת בוגרי חברת מאנדיי דוט קום (ע"ר) 580824993רשומה
• חגיגת גיבורים של צה"ל (ע"ר) 580826592רשומה